Luchan por crear un colectivo de afectados de Espina Bífida

  • Un grupo de madres propone crear una asociación de familias de personas con este defecto congénito. Actualmente no existe ninguna asociación en la provincia

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Dicen que por un hijo se mueven montañas. En el caso de María, Antonia y Rosario poco ha faltado en su lucha por sacar adelante a sus hijos afectados de Espina Bífida. Estas madres han decido crear un colectivo de personas que la padecen en la provincia de Almería. Se trata de un defecto de nacimiento de la columna vertebral que se presenta como consecuencia de un fallo en el cierre del tubo neural durante el primer mes de gestación.

La medula espinal no se desarrolla con normalidad, teniendo como consecuencia diferentes grados de lesión en la médula espinal y el sistema nervioso. Las familias almerienses, que hasta el momento les ha tocado hacer frente a esta problemática, lo han hecho sin apoyo alguno que el de los más allegados. Esta es una de las razones por las que este grupo de madres ha decidido crear la asociación de padres de hijos con Espina Bífida.

"Queremos saber cuántas familias han pasado por esto y poder compartir así experiencias", señaló María Martínez. Las progenitoras coinciden en que este defecto requiere visitar los hospitales con bastante frecuencia. Algunos niños se tienen que someter a numerosas operaciones, además de que su afección hace que tengan que pasar por las especialidades de neurología, traumatología o urología entre otras. "Todo este proceso es muy duro y a veces es necesario compartirlo con otros padres".

Algunos de los síntomas más comunes de la Espina Bífida son la pérdida de sensibilidad por debajo del nivel de la lesión, casos en los que se suele precisar silla de ruedas; debilidad muscular por debajo de la lesión, con la consecuente alteración de los músculos de la vejiga y los esfínteres; hidrocefalia, por lo que aumento del tamaño de la cabeza por acumulación de líquido cefalorraquídeo, y otras secuelas como la tendencia a la obesidad, pubertad precoz en las niñas, testículos mal descendidos en los niños. "Todo esto ocasiona una serie de gastos a los que a muchas familias les cuesta bastante hacer frente". Por ello los padres de afectados por Espina Bífida reivindican ser considerados enfermos crónicos.

La complejidad clínica y asistencial asociada a este proceso genera el consumo de una amplia gama de productos farmacéuticos como es el caso de pañales, sondas urológicas, distintos tipos de medicamentos. También requiere de ayudas técnicas y ortopédicas como sillas de ruedas, bastones, férulas, corsés, o prótesis, que tienen un gran impacto en la economía del hogar.

Aunque los materiales técnicos y ortopédicos son financiados por la Seguridad Social en un porcentaje, en un principio deben ser costeados por las familias y han de esperar más de un año para que esos gastos les sean reembolsados. Las madres subrayaron que la inserción laboral y las barreras arquitectónicas son los problemas más importantes para sus hijos.

"Cuando sales a la calle con una silla de ruedas es cuando realmente te das cuenta de la cantidad de barreras que existen. Los medios de transporte tampoco están adaptados". Por otro lado, en muchas empresas rechazan a personas con discapacidad.

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