Más de doscientas cincuenta personas participaron en la carrera solidaria Wolfran celebrada recientemente en Mojácar. Corrieron o caminaron, según condiciones físicas y edades, siete kilómetros. Sin embargo, esta carrera comenzó en el año 1998, quizá un poco antes, cuando la generosa sensibilidad de una estudiante de medicina a punto de finalizar sus estudios en Sevilla conoció a un matrimonio con los tres hijos afectados por una enfermedad muy grave: el Síndrome de Wolfran, una patología rarísima que afecta a uno de entre setecientos setenta mil habitantes de España. Gema Esteban Bueno, hoy día médico de familia en Mojácar, localidad a la que llegó en el año 2010, pasó un fin de semana con aquella familia. Quedó tan impresionada que propuso a los catedráticos Santiago Durán García (endocrinología) y Jaime Rodríguez Sacristán (psiquiatría) le dirigieran su proyecto de tesis doctoral que comprendía aspectos físicos pero también psicológicos y sociales de esta rarísima patología. En el año 2002 se lee la Tesis Doctoral "Aproximación al tratamiento integral al Síndrome de Wolfram', obteniendo la calificación de Sobresaliente cum laude.

La doctora Gema Esteban Bueno funda y preside en Sevilla la Asociación del Síndrome de Wolfram con el objetivo de ayudar a los enfermos y sus familias "puesto que cuando enferma una persona con una patología rara, enferma todo el Sistema familiar dado que por su carácter crónico, evolutivo e incapacitante altera toda la dinámica de la familia. Por otro lado hay que tener una visión en conjunto de estos afectados pues son patologías multidisciplinares". A su vez y mientras se ocupaba de los afectados por el Síndrome de Wolfran, la doctora Esteban Bueno contactó con otras Asociaciones de enfermedades raras y entre todas deciden constituir la Federación Española de Enfermedades Raras, que ahora cumple los 15 años de su fundación. De esta forma la Asociación del Síndrome de Wolfram presidida por ella desde sus inicios fue una de las socias fundadoras de la Federación Española de Enfermedades raras (FEDER), Federación que pretende ser la voz de estas patologías tan raras y que de forma individual no son escuchadas. Actualmente la doctora Esteban es la delegada en Andalucía de la FEDER.

Recién llegada al Levante almeriense, la doctora Esteban Bueno habló con el hospital de la Inmaculada y "les propuse organizar una Unidad para seguir esta enfermedad, porque son muy pocos pacientes en España que precisan de dos revisiones al año". La idea gustó, los pacientes pasaban sus controles semestrales en el hospital "venían de Asturias, de Toledo, de muchos lugares de España. Desde el año 99 los conozco a todos, es como si fueran de mi familia". Y es que previamente, Gema Esteban buscó dónde se habían publicado casos, cogió su maleta y se recorrió España de hospital en hospital a conocer a los médicos de estos pacientes y decirles que ahí estaba ella. Empezó con tres casos y ahora lleva cuarenta y cinco, afortunadamente tampoco hay más en España que se sepa. El Sistema Sanitario amparó a la Asociación, a las aproximadamente 20 familias que se podían desplazar hasta la Inmaculada. En marzo de 2012 se les hizo la última revisión y ya, en el 2013, avisaron de que se paraba todo. Se acabó la ayuda. La demagogia barata dice que con el sueldo de tanto y tanto parlamentario, congresista, senador, diputado, concejal o alcalde, podría atenderse a todos los afectados por enfermedades raras que en este país son más de lo que pueda imaginarse. Es demagogia ramplona, sí, pero cierta.

Con el cese de la ayuda hospitalaria también peligraba el proyecto Europeo EUROWABB que comprende los Síndromes de Wolfram, Alström, Bardet-Biedl y otras diabetes raras. Este proyecto es un registro europeo de estas patologías recogiendo datos clínicos y genéticos. De esta forma teniendo un mejor conocimiento de la evolución de estas patologías los investigadores tendrán más posibilidades de encontrar terapias. Así pues, había que resolver cómo practicar las revisiones del 2014 a los enfermos del Síndrome de Wolfram una vez que ya no se podían realizar dentro del sistema sanitario público. Y la doctora Esteban encontró "una vía alternativa para continuar realizando las revisiones del wólfram y poder seguir trabajando en el proyecto europeo EUROWABB. Llamé a la Alcaldesa de Mojácar para que me dejase un local, que yo me traía a todos los médicos y lo único que necesitaba además era sacar algo de dinero y por eso se organizó la carrera de Wolfram en Mojácar , para que a los pacientes no les causase mucho gasto desplazarse a Almería. Se recaudaron, una vez descontados los gastos, aproximadamente 1.000 euros". A esta cantidad hay que sumarle otra: la de los impagables apoyos recibidos. Desde el presidente de la Federación Española de enfermedades raras, Juan Carrión Tudela, las entidades Novovisión Almería y la Fraternidad Muprespa hasta el altruismo de los doctores Luisa María Botella Cubells, investigadora del CSIC-CIB de Madrid y que además este año ha recibido de manos de Doña Leticia el Premio a su labor investigadora; Ignacio Abaitua, Jefe de Área del Instituto de Investigación de Enfermedades Raras del Instituto de Salud Carlos III de Madrid; Javier Ruiz, Neurólogo del Hospital de Donostia-San Sebastián; Manuel Romero, Endocrinólogo del Hospital Rafael Méndez (Lorca). Mónica Ruano García, Especialista en medicina familiar y comunitaria; Luz María Martín Egea, Psicóloga; José Ignacio Abad Vivas-Pérez, Especialista en urología; Rafael Durban Armenteros, Oftalmólogo; Teresa Belmonte, Diplomada en enfermería; Andrea Ibañez López, Estudiante en prácticas de trabajo social; María del Carmen Pérez Valverde, rehabilitadora visual; Carla Mª García Castro, Quiromasajista; Profesionales Sanitarios Fraternidad Mupresa-Prevención. Fumihiko Urano, MD, PhD, Professor of MedicineWashington University School of Medicine y el doctor Timothy Barrett, Endocrino pediátrico del Birmingham Children's Hospital.

En Mojácar se recorrieron los primeros siete kilómetros de la carrera Wolfran, es el inicio de grandes maratones, de carreras por la vida. Y en ellas estarán la doctora Esteban Bueno y los profesionales de la medicina e instituciones que prestan su apoyo a los enfermos de enfermedades raras. Todos ellos tienen nombre y apellidos, están aquí, a nuestro lado, y a veces se trata tan sólo de ofrecerles una sonrisa. No es mucho pedir.