La lucha por la vida de la pequeña Ángela

  • Mañana comienza un tratamiento experimental contra la enfermedad de Niemann-Pick

Ángela nació el 4 de febrero de 2014. Para sus padres, Carlos y Teresa, cada día de estos 17 meses ha sido un regalo pero también una dura prueba que les ha puesto la vida. Con sólo cinco meses de edad, esta pequeña de Roquetas de Mar fue diagnosticada de una rara enfermedad genética denominada Niemann-Pick, tipo c. Esta patología le impide realizar una vida normalizada y ha obligado a sus jóvenes padres, de 30 y 22 años, a invertir todos sus ahorros en intentar mejorar la calidad de vida de Ángela.

Los problemas para Carlos y Teresa comenzaron ya durante el embarazo. Al séptimo mes de gestación les indicaron que tenía problemas de corazón y fueron derivados al Hospital Materno-Infantil de Málaga, donde acordaron provocar el nacimiento de la niña pocas semanas después. Ángela recibió tratamiento contra el citomegalovirus durante seis semanas pero no mejoraba. No se movía, no respiraba por sí misma… y nuevas pruebas determinaron que su problema era más grave.

Cuando Carlos y Teresa escucharon el diagnóstico no sabían cómo reaccionar. Su padre explicó al Diario de Almería que pensaron que no se trataba de una patología con tan mal pronóstico y cuando les confirmaron que su hija tenía una esperanza de vida inferior a los diez años su mundo se vino abajo. Con 17 meses la pequeña no anda, puede respirar por sí sola pero no comer, por lo que los alimentos le llegan por una sonda. Balbucea más que hablar, pero Carlos está orgulloso de que diga con claridad papá.

En su periplo por hospitales aseguran que han visto a muchos médicos con falta de información y que el principal apoyo lo han encontrado en otros padres cuyos hijos también afectados por esta patología buscan ayuda a través de Internet. Las redes sociales son igualmente un escaparate en el que Ángela demuestra sus avances en su lucha diaria y, por ello, sus padres mantienen un grupo en Facebook llamado 'Ayuda para Ángela', con más de 6.000 seguidores, y donde cuentan todas sus pequeñas batallas contra la enfermedad. Además, no esconden que buscan ayuda porque económicamente están destrozados (donaciones en la cuenta BBVA 0182 5500 60 0201627396).

Teresa tuvo que dejar su trabajo para cuidar de Ángela mientras que Carlos, aunque ahora tiene un contrato por tres meses, también ha pasado por dificultades laborales. No en vano, Ángela tiene que seguir a diario tratamiento para intentar que no pierda la poca movilidad que tiene y, además, sus padres necesitan distinto material ortopédico que encima deben ir cambiando periódicamente conforme Ángela crece. Llegan a donde pueden sus escasos recursos y reconocen que sería bueno que acudiese a aguaterapia pero sólo un mes les cuesta 600 euros. Hasta el momento han intentado recaudar a través de la venta de camisetas, participaciones de lotería o participando en mercados benéficos.

En esta prueba que dura ya año y medio, Carlos y Teresa han pasado por fuertes altibajos emocionales pero ahora están esperanzados. La pequeña fue operada de la cabeza hace dos meses para instalarle un reservorio. Ahora que ya ha mejorado un poco, mañana lunes 20 de julio comenzará con un tratamiento experimental con ciclodextrinas, que la obligará a estar tres días ingresada para ver cuales son los efectos. Carlos explicó que este tratamiento, a través de inyecciones, ayuda a expulsar la grasa que se le acumula a Ángela en sus órganos pero confían en que, con el tiempo, puedan aplicarle otro aún más novedoso que, a través de pastillas, permite expulsar la grasa y además regenerar. Hasta enero continuará por tanto con este tratamiento experimental y, ya el próximo año, comenzará con el segundo.

Mientras tanto, Ángela crece ajena a la lucha de su familia, pendiente de su hermana mayor, Melody, que con sus seis años recién cumplidos es ya su mejor amiga. Ángela crece regalando sonrisas a sus padres, quienes luchan con todas sus fuerzas para que ese rostro no se apague.

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