El afán de superación y la sensibilización son dos de los múltiples valores con los que se mueve el Colegio La Salle de Almería. Por este motivo, después de recibir en marzo del año pasado el Premio de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), desde el equipo educativo se decidió que este reconocimiento no se convirtiera en una meta y fuera un punto de partida.

El Premio a la Sensibilización Educativa que recibió de manos de la Princesa de Asturias, Letizia Ortiz, fue el origen del Primer Congreso Escolar Internacional de Enfermedades Poco Frecuentes que se celebra en el centro educativo los próximos días 24 y 25 de enero.

Teodosio Oliver, director general del centro, explicó el germen del compromiso con los alumnos que padecían una enfermedad desconocida: "En el curso 2010-2011 escolarizamos a Miguel Bañón, un alumno con una enfermedad poco frecuente. Fueron dos años y un reto continuo de adaptación del centro con nuevas instalaciones, esfuerzo del profesorado para tutorizarle por otras vías...".

Para conseguir la catalogación de internacional, La Salle ha aprovechado su pertenencia de este colegio a la red de centros que está presente en 81 países. Este acto contará con la Princesa de Asturias, Letizia Ortiz, que será la encargada de inaugurar el Congreso. "Tiene una vinculación con la Federación Española de Enfermedades Raras y ellos han sido los que han llevado este trámite y conseguir su participación", explica el director general del centro.

Oliver señaló que ha sido un trabajo concienzudo y con ganas de dejar un mensaje positivo: "Llevamos desde mediados de mayo organizando el congreso escolar. Nos dirigimos a un auditorio donde los protagonistas son los niños por eso hemos organizado actividades con lenguajes como cómic, revista, blog, carteles, prezi, entrevistas..."

Javier Fornieles, del observatorio Obser de enfermedades raras, asegura que "el gran problema es el desconocimiento, donde hay que buscar remedio es en el colegio. Con la participación de testimonios reales queremos aportar conocimientos, es necesario escuchar a la voz de los pacientes, que se han visto obligados a buscar la información y las soluciones".

Antonio Bañón, del Observatorio, ensalzó la organización de este congreso: "Es una iniciativa pionera, es la primera vez que se hace una jornada de este tipo. Es internacional porque contamos con países como Argentina, Colombia, Uruguay, Ecuador, México...".

Además de otros centros La Salle de España (Jerez, Córdoba, Antequera, Valladolid y Barcelona) han querido que hubiera presencia de centros de Almería como la Escuela de Artes de Almería, y de otros centros como el colegio de Madrid, San Patricio El Soto y el colegio Novaschool Añoreta de Málaga.

El objetivo de este Congreso es que la comunidad escolar conozca las enfermedades poco frecuentes y las contemple dentro de la cotidianidad de los centros educativos, programaciones, accesos, instalaciones, actividades extraescolares...

De esta forma, el Colegio La Salle Almería comienza un nuevo periplo para tener un punto de encuentro en el que jóvenes, expertos y familias con una persona con enfermedad poco frecuente conozcan esta situación de primera mano.