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El himno del Almería será solidario este domingo conEdu Márquez, un niño con síndrome de Pfeiffer
Sociedad
El himno del Almería será solidario este domingo conEdu Márquez, un niño con síndrome de Pfeiffer
Se pretenden regalar hasta 20 mil CDs con el Himno, a las puertas del estadio, confiando en que la voluntad de los almerienses reporte unos ingresos necesarios para ayudar en su lucha por una vida digna al joven Edu, de 6 años de edad
| Actualizado 04.11.2009 - 14:18El nuevo himno del Almería, 'Generación roja y blanca' de Guillermo Fernández Morales, se regalará este próximo domingo a todos los aficionados que accedan al Estadio Mediterráneo. El objetivo principal es recaudar, gracias a la voluntad de los almerienses, dinero para ayudar a la familia de Edu Márquez, un niño de seis años con síndrome de Pfeiffer. El CD se regalará en los accesos al estadio, y cada aficionado aportará la cantidad que considere. El dinero recaudado servirá para hacer frente a los gastos de psicólogo, logopeda, fisioterapeuta y otros, como viajes, que el niño y su familia necesitan y que no cubre la Seguridad Social. edu Márquez tiene seis años recién cumplidos, y lleva ya, especialmente en la cabeza, una veintena de operaciones. Una de las más difíciles se la practicarán en Madrid en unas semanas. Su familia, sin recursos económicos y con la casa hipotecada para poder hacer frente a los gastos que este problema les ocasiona, han pedido -públicamente- la colaboración de los almerienses para poder garantizar un crecimiento sano y con la mayor calidad a este pequeño. Guillermo Fernández, autor del nuevo himno de la UD Almería, puso como condición que la distribución de esta nueva canción en CD sirviera para ayudar a esta familia. El himno fue presentado recientemente, coincidiendo con el partido que enfrentó al Almería y el Valencia en el Estadio Mediterráneo.
El Síndrome de Pfeiffer es un trastorno raro autosomal y dominante, lo que quiere decir que sólo requiere que uno de los padres tenga el gene para que se pueda pasar el síndrome a los hijos. Un padre o madre con el Síndrome de Pfeiffer tiene una probabilidad del 50% de tener un hijo con este trastorno. Las principales características del Síndrome de Pfeiffer incluyen: la Craneosinóstosis, junto con los pulgares y dedos de los pies cortos y anchos.
La Craneosinóstosis se debe a un proceso de fusión prematura de las articulaciones fibrosas (puntos suaves) de los huesos del cráneo. En un niño que no sufre de esta condición, el cráneo se expande uniformemente a medida que el cerebro crece. En un niño con Craneosinóstosis, una o dos de las suturas se cierran prematuramente, causando el crecimiento anormal y asimétrico del cráneo y de la cara. La Craneosinóstosis avanzada o la Craneosinóstosis que involucra a suturas múltiples puede causar que se retenga la presión dentro del cráneo o que se dé una constricción en el crecimiento del cerebro. Esto puede resultar en el retraso del desarrollo del individuo, retardo mental, ataques o ceguera. Las suturas más comúnmente relacionadas con el Síndrome de Pfeiffer incluyen las suturas coronal, lamboidea y sagital. Los pacientes con el Síndrome de Pfeiffer tienen una cabeza desproporcionadamente ancha con una frente alta y la mitad de la cara hundida (el área de la cara desde la mitad de la cuenca del ojo hasta la mandíbula superior). La nariz es frecuentemente pequeña y presenta un puente nasal bajo. Los ojos pueden estar ampliamente separados (hipertelorismo) y ser prominentes (proptotic) debido a la poca profundidad de las cuencas de los ojos (órbitas).
Aproximadamente el 50% de los niños que sufren del Síndrome de Pfeiffer presentan un canal auditivo y un oído medio anormalmente pequeños, lo que causa que experimenten algo de sordera. También es común ver problemas dentales. Los problemas visuales pueden ocurrir debido a la posición de los ojos o aumento en la presión intracraneal de la fusión prematura de las suturas craneales. Generalmente se observa en gente con el síndrome de Pfeiffer, que los pulgares son anchos y cortos, y los dedos grandes del pie están frecuentemente separados del resto de los dígitos. La Sindactilia (membrana interdigital), puede ocurrir entre los segundos y terceros dedos de las manos y los pies. Se puede presentar un caso de Braquidactilia, (cuando son anormalmente cortos uno o más de los dedos de las manos o de los pies).
El Síndrome de Pfeiffer es un trastorno raro autosomal y dominante, lo que quiere decir que sólo requiere que uno de los padres tenga el gene para que se pueda pasar el síndrome a los hijos. Un padre o madre con el Síndrome de Pfeiffer tiene una probabilidad del 50% de tener un hijo con este trastorno. Las principales características del Síndrome de Pfeiffer incluyen: la Craneosinóstosis, junto con los pulgares y dedos de los pies cortos y anchos.
La Craneosinóstosis se debe a un proceso de fusión prematura de las articulaciones fibrosas (puntos suaves) de los huesos del cráneo. En un niño que no sufre de esta condición, el cráneo se expande uniformemente a medida que el cerebro crece. En un niño con Craneosinóstosis, una o dos de las suturas se cierran prematuramente, causando el crecimiento anormal y asimétrico del cráneo y de la cara. La Craneosinóstosis avanzada o la Craneosinóstosis que involucra a suturas múltiples puede causar que se retenga la presión dentro del cráneo o que se dé una constricción en el crecimiento del cerebro. Esto puede resultar en el retraso del desarrollo del individuo, retardo mental, ataques o ceguera. Las suturas más comúnmente relacionadas con el Síndrome de Pfeiffer incluyen las suturas coronal, lamboidea y sagital. Los pacientes con el Síndrome de Pfeiffer tienen una cabeza desproporcionadamente ancha con una frente alta y la mitad de la cara hundida (el área de la cara desde la mitad de la cuenca del ojo hasta la mandíbula superior). La nariz es frecuentemente pequeña y presenta un puente nasal bajo. Los ojos pueden estar ampliamente separados (hipertelorismo) y ser prominentes (proptotic) debido a la poca profundidad de las cuencas de los ojos (órbitas).
Aproximadamente el 50% de los niños que sufren del Síndrome de Pfeiffer presentan un canal auditivo y un oído medio anormalmente pequeños, lo que causa que experimenten algo de sordera. También es común ver problemas dentales. Los problemas visuales pueden ocurrir debido a la posición de los ojos o aumento en la presión intracraneal de la fusión prematura de las suturas craneales. Generalmente se observa en gente con el síndrome de Pfeiffer, que los pulgares son anchos y cortos, y los dedos grandes del pie están frecuentemente separados del resto de los dígitos. La Sindactilia (membrana interdigital), puede ocurrir entre los segundos y terceros dedos de las manos y los pies. Se puede presentar un caso de Braquidactilia, (cuando son anormalmente cortos uno o más de los dedos de las manos o de los pies).
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