Los niños tienen derechos. También, cuando sufren una enfermedad que les lleva al final del camino. A morir. Ante ese estallido silencioso que abre las puertas del caos, no hay argumentos. Pero sí se puede intentar que los niños sigan siendo niños, porque lo terminal no lo es todo: antes de eso, aun habiéndose cerrado ya las opciones terapéuticas, puede haber -hay- etapas en las que brilla la eficacia del saber paliar. Un grupo de profesionales de los cuidados paliativos pediátricos se han dado cita recientemente en una mesa redonda de las XIX Jornadas de Atención Integral Infanto-Juvenil de Andalucía, celebradas en el Hospital Universitario Virgen Macarena de Sevilla. Desde diversos ángulos, han compartido un mismo lugar interior: la defensa de la manera de vivir de los niños con dignidad hasta el final.

Jaime Boceta, médico de Familia y miembro del equipo de soporte hospitalario de cuidados paliativos del Hospital Macarena, recurre a la experiencia para explicar su perspectiva: "La madre de un paciente de seis años que era atendido por nuestro equipo en casa escribía: mi hijo no come, no le duele nada, no se queja. No tiene fuerzas para manejar la plastilina. Yo no puedo ser su médico. Tampoco quiero que mi hijo viva en el hospital. Pero nadie se pregunta qué pasa cuando en casos como éste se cierra la puerta". Es entonces cuando emergen interrogantes gigantescos, determinados por la aparición de lo irreversible. "En esos casos, la familia nos puede pedir -explica Boceta- que no hagamos nada para prolongar esta situación". La sedación paliativa puede ser una respuesta; pero esa decisión, y la reflexión sobre las alternativas posibles, no tiene por qué, no debe, excluir al paciente. Aunque tenga seis años de edad: "En este caso concreto -dice este experto-, íbamos a aplicar una sedación parcial cuando el niño nos dice que no. Entonces hablamos con él, a su nivel, con respeto, y la aceptó. Mejoró de su situación de deterioro, incluso pudo llegar a comer gusanitos de maíz, estar sin vomitar y sin dolor". "Falleció poco después, pero estuvo bien atendido, en un ambiente que permitió que incluso hubiera un tiempo sereno para las despedidas".

Cuidar es la seña de identidad más propia que poseen los profesionales de Enfermería. Son quienes viven a pie de cama este tipo de situaciones en el hospital. A quienes se recurre en la resaca de las malas noticias para pedir las aclaraciones que a nadie se le ocurre plantear en el momento del impacto. Rosario Cumplido es enfermera de oncología infantil, dedicada a los cuidados paliativos, en el Hospital Universitario Virgen del Rocío de Sevilla. "Si un niño dice que le duele, es que le duele -explica-, y hay que tratar ese dolor". Con medicamentos. Y con otros recursos: "Distracciones, cuentos, música: quienes vivimos el día a día de la oncología infantil, sabemos que los niños, en esos momentos, piden menos analgésicos". Un baño tranquilo, una higiene bucal refrescante, la atención a la posición en la cama para prevenir las úlceras por presión, estar pendientes de que las visitas no sean agobiantes. Crear elementos de recuerdo positivo: "Aprovechar las etapas de bienestar para facilitar hacer cosas juntos en familia, grabar un vídeo, hacerse unas fotos; todo eso va a ayudar después a la familia a elaborar mejor el duelo". "A veces no hay que decir nada. Sólo estar". "Y cuidarse una misma, aprender a decir adiós a nuestros pacientes".

Miguel Ángel Fernández es maestro del Equipo de Compensación Educativa de Málaga y su trabajo se desarrolla en el hogar de los niños enfermos. "Yo no puedo quitar el dolor. Yo intento que el niño aprenda y nunca pierdo de vista que la casa del niño es otra escuela. Una escuela distinta, pero una escuela: mi objetivo es que el niño ejerza su derecho a la educación". ¿Eso sirve para algo? "Soy el único profesional que entra en esa casa y no va a ver a un paciente. Yo no vengo a recordarle al niño que está enfermo, le llevo el colegio a su casa".

Este maestro ve lo que ve: que la enfermedad golpea a todos pero a los más desfavorecidos se lo pone más difícil. "Hay familias que van a contratar a un profesor particular de música para complementar las actividades diarias del niño y me dicen que les envíe los trabajos por e-mail. Otras tienen que hacer hueco en el salón a la cama del niño y me dicen que el ordenador que les llevo está muy bien pero que ellos no tienen internet". La perspectiva profesional de Fernández le permite ver cosas que otros no ven: "Al principio, toda la familia, los amigos, el entorno, se vuelca en gestos de apoyo e interés. A las tres semanas no queda nadie". Y el maestro sigue ahí. Incluso cuando todo se hace más difícil: "Cuando un niño enfermo pasa a estar en cuidados paliativos, hay que seguir yendo a la casa. No sería normal que yo desapareciera sin decirle ni adiós. Eso es importante, porque los niños tienen que ser niños, y su rutina diaria es muy importante para ellos. Hasta el final", dice Fernández.