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El Saliente se une a través de las ondas al Día de Moebius

  • El objetivo es visibilizar esta dolencia poco frecuente, con sólo 200 afectados en España, caracterizada principalmente por la parálisis facial

  • La Asociación realizó un programa de radio

Uno de los momentos del programa de radio.

Uno de los momentos del programa de radio. / diario de almería

La Asociación de Personas con Discapacidad El Saliente se ha unido el 24 de enero al Día Internacional del Síndrome de Moebius, con el objetivo de dar visibilidad a esta dolencia poco frecuente en España, con sólo 200 afectados, y que se caracteriza principalmente por la parálisis facial.

En el programa de radio que cada semana emite El Saliente en la emisora local de Huércal de Almería, Candil Radio (107.3 FM), un afectado, un médico especialista en esta dolencia y una representante del tejido asociativo han ofrecido testimonios e información, como el hecho de que "cada año nacen de 3 a 4 niños con este síndrome en España".

Rafael Moreno, padre de un niño con este síndrome relató su experiencia

Rafael Moreno, padre de Rafa, un niño murciano afectado por el Síndrome de Moebius, ha contado su experiencia, relatando que "al nacer el Pediatra diagnosticó a mi hijo otra enfermedad. Fuimos mi esposa y yo quienes, transmitimos al Pediatra la información que pudimos conseguir en internet y él nos confirmó que sí, que efectivamente mi hijo tenía el Síndrome de Moebius".

Tal es el desconocimiento sobre esta dolencia, que incluso muchos pediatras y médicos en general desconocen su existencia. "En nuestro caso, el diagnóstico fue pronto, aunque hay personas que han tenido que esperar mucho para que les diagnostiquen", indica Rafael Moreno.

Rafa nació con la mandíbula retraída, lo que producía que la lengua estuviese desplazada hacia atrás, obstruyendo las vías respiratorias altas, por lo que le costaba respirar bien y necesitaba oxígeno y estar dentro de una incubadora.

Al mes de nacer, tuvo que someterse a una traqueotomía para solucionar ese problema, con la mala suerte que sufrió una infección, y tuvieron que ponerle un respirador artificial durante casi tres años.

Además, nació con los pies zambos, metidos hacia adentro, una característica también común en los afectados, por lo que fue operado y hoy no sufre problemas en este aspecto. También nació sin manos. Y lo que, a día de hoy, más le afecta, también influido por el hecho de haber sido sometido a una traqueotomía y haber llevado respirador, es la pronunciación y la deglución, es decir, por un lado, hablar y por otro, tragar los alimentos.

Rafa ha utilizado un comunicador para poder hablar durante estos años, aunque ya va creciendo, trabajando con profesionales y "estamos consiguiendo que se le entienda algo mejor, sobre todo las personas más cercanas, que le entendemos sin problemas", explica su padre.

Respecto al tema de la ingesta de alimentos, su padre señala que "se alimenta directamente por sonda gástrica. Es algo que estamos trabajando y no sabemos si en el futuro llegará a alimentarse por sonda gástrica". Respecto al desarrollo cognitivo, es igual que el de cualquier otro niño y no es un síndrome degenerativo, por lo que, "es un crío muy avispado".

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