Almería

Albox se moviliza para concienciarse sobre enfermedades raras

  • Cerca de 200 personas escucharon la conferencia de Antonio Bañón

La conferencia con el título Enfermedades Raras y Necesidades Comunicativas que impartió el pasado 10 de junio, el investigador y profesor de la Universidad de Almería, miembro de la Junta Directiva de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y Presidente de la Asociación Española de Enfermos de Glucogenosis., Antonio Bañón, congregó a 175 personas en el Salón de Actos del Edificio de Usos Múltiples del Ayuntamiento de Albox. La actividad se enmarca en el Plan Anual de Dinamización Asociativa que desarrolla la Asociación de Personas con Discapacidad "El Saliente"-CEE y que en 2009 cuenta con la colaboración de 12.000 euros de la compañía eléctrica Endesa Sevillana.

El acto contó con la asistencia del Alcalde de Albox, José García Navarro, el Vicerrector de Estudiantes y Empleo de la Universidad de Almería, Javier Fornieles Alcaraz, y el Presidente de la Asociación "El Saliente"-CEE, Matías García Fernández, que intervinieron antes de dar paso al profesor Antonio Bañón, destacado experto en el ámbito nacional sobre las enfermedades raras, su investigación y su difusión a la sociedad.

El profesor Bañón destacó que en España son más de 3 millones de personas las que sufren una enfermedad rara y aproximadamente medio millón en Andalucía y subrayó el papel que realizan las asociaciones como apoyo para la mejora de la calidad de vida de las personas con enfermedades raras, al tiempo que indicó que hay personas con este tipo dolencias que tardan en obtener un diagnóstico varios años, debido al desconocimiento que existe en el ámbito sanitario sobre esta cuestión, habiéndose dado en algunos casos "personas que han tardado más de 30 años de su vida en llegar a saber qué enfermedad padecen". Además, Antonio Bañón hizo referencia a los numerosos prejuicios arraigados en la sociedad que pesan sobre la vida diaria.

Comentar

0 Comentarios

    Más comentarios